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2007年12月15日

オスラー病と付き合って



私の親友「Sちゃん」のブログ、タイトルです。

彼女と私は小学校1年生からの友人です。

私は親友と思っていますが、彼女は悪友と私の事を思っているかも?(笑)

彼女は長い間、鼻からの大量出血で悩まされていました。

病名もわからず病院を転々とし、体力的にも消耗する日々でした。

ようやく「オスラー病」と判明しましたが、日本では同病の方が少なくて
患者同士の交流はもちろん、家族で話し合う場もありません。

インターネットで調べても専門家の難しい事が書かれたのが数件あるだけ。

時々インターネットで同病の方はいないかと探していましたが
今年の9月18日、「オスラー病と付き合って」のタイトルを見つけ
「彼女に教えてあげよう~」と開いたら彼女のブログでした!

時間的にブログ作製して1時間ぐらいあとだったと思います。

私に内緒でブログ開設!オスラー病と付き合って

メールで「内緒事は私に通用しないよ!}と嫌味を・・・(笑)

かなり驚いたそうです。(笑)

ユリノキの花を見る仲間の彼女ですが、6月に会った時は御主人の車で
送迎されていました。

出血に備えて大きな荷物は離なされないのですが笑顔で加わってくれました。

ブログ開設ごろから新しい漢方の治療薬を処方され出血も以前に比べると
ずい分軽くなったようです。

少し行動範囲も広がっているようでブログを見て嬉しくなります。

私が自分のブログで彼女の事を書くことは了承済みです。

本当はもっと早く見ていただいて、ご家族や、お知り合いなどに
同じ病気や似た症状の方がいられたら情報交換したいのが
彼女の願いです。

いざとなると、どの様に書いてよいか戸惑い日が経ってしまいました。

Sちゃんごめんなさい。

彼女のブログに訪れた方は、「見たよ~」で良いので励ましていただけたらと
勝手なお願いですが宜しくお願い致します。

もちろん見て下さるだけでも結構です!(笑)

彼女のブログを見た方お一人、同じ病の方が見つかりました。

医師でもなかなか解らないようですので、情報交換が大切で
少しでも多くの方に「オスラー病」の名前を知っていただきたいと思います。


彼女には美人で優しい3人のお嬢さんがいます。

三女のT子ちゃんから先日クリスマスプレゼントが送られてきました。

毎春、いかなごの釘煮をどっさり送ってきて下さるのはT子ちゃんです。

キレイなツリーはオーナメントが揺らいで豪華です。



T子ちゃんも元気なお子さん3人のママで忙しいのですが、
「風邪引かないで暖かい月見蕎麦食べてください」とビーズで作ったストラップが・・・
お箸も付いていました~(笑)



ピンクと白のハートはお風呂に入れる物だそうです。

私でもいいのかな~とちょっとハートさんに申し訳ない気持ちになりました(笑)

Sちゃんには見せていなかったのですが羨ましいでしょう~(笑)

Sちゃんのお陰で私も楽しい思いさせていただいています!感謝です!

体力回復して来年もユリノキの花を見に行きましょうね~

ブログでオスラー病の事をと言いながらこのようにしか書けなくてごめんなさい。

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Posted by クッキーママ at 17:56│Comments(75)
この記事へのコメント
初めて知りました「オスラー病」ってまだよく分からない不思議な病気なんですね。

わァー可愛い! 月見蕎麦のストラップ、お箸までついて。
優しいお嬢さんたちですねえ、きっとお母さんがお優しいからです。
Posted by jijii at 2007年12月16日 10:02
そのブログを「見るだけ」している一人です

難しい病気を抱えて クッキーママさんに話せることで
癒されているのでしょうね

お嬢さんの手作りのストラップ 可愛いですね
お箸がいい~~(^-^)
緑色はホーレンソウ?
ピンクはかまぼこでしょうか?
お蕎麦は薄茶色 お見事!

入浴剤のピンクと白のハート
うふふ 想像~~~
以前花びらの入浴剤を入れたら
夫が「おい~~こりゃダメダ」と呼ぶので見に行きました
裸の夫の身体にピンクの花びらが張り付いて、、、
私は笑いを堪えられませんでした~~~


~~☆~~

さださん出演のCM?
「頑張れ 浦和レッズ!」 世界で3位 おめでとう!!
Posted by ターン at 2007年12月16日 19:42
目が潤んで、鼻水が出て~
友だちはかけがえのものです。

お薬が効きすこしづつよくなられますように~☆

あたしの行っていた高校に"ユリノキ"(リリオの木)があります。
とても立派な木でした。いつか写真を撮ってきましょう。
そのときはおしらせします。
Posted by suka at 2007年12月17日 05:46
jijii さま

お早うございます。

解らない病気は治療法法が確立していないので
患者さんが辛い思いなさいますね。

彼女の御主人始め、三人のお嬢さんやお孫さんはとても優しく
彼女を励まし支えています。
お世辞でなく(笑)本当に優しい人です。

私は足を引っ張るだけの友人?です!(笑)
Posted by クッキーママ at 2007年12月17日 09:49
ターンさま

お早うございます。

以前ターンさんだけにお知らせしましたが
見ていて下さったんですね。
有難うございます。

あの頃に比べると体調は良くなって来ているようですが
パソコンは下を向く作業なのであまりコメントなど書けないようです。
でも見て下る中で似た様な症状の方がいたらお互い励ましになりますね。

ビーズもここまで出来るようになるなんて考えもしなかったです。
携帯で私に食べられないか不安そうに揺れています(笑)

「花びらの入浴剤」
申し訳ないのですが笑って涙で画面が見えません!(笑)
そのような入浴剤あるなんて知らなかった~
多分我家でも入れたら夫がおなじ事言ったでしょうね~(笑)
Posted by クッキーママ at 2007年12月17日 09:59
suka さま

お早うございます。

読んでいただき有難うございます。

彼女とは家も離れていたのですが気がついたら友達に。
痩せて病気ばかりし泣きべその私を支えてくれたのが彼女です。

その頃、何時も男の子にいじめられて泣いていると、何処からか(笑)
彼女とAさんが現れて追い払ってくれました。
私にとっては月光仮面のような存在でした。

ある日、彼女達でも追い払えない人数の男の子達に追いかけられ
トイレに隠れました。
授業が始まっても恐くて出られないで、しばらく経ってから教室へ・・・
先生に遅れた理由を聞かれて彼女はきっぱり理由を言ったら
今度は男の子達が先生に叱られていました(笑)

私はあの頃はいじめられたと思っていましたが、今の陰湿ないじめに比べたら可愛いものだったな~と今だから思えますが・・・(笑)

suka さんごめんなさい!
少々語り過ぎちゃいましたね~(笑)
Posted by クッキーママ at 2007年12月17日 10:10
持病を持つ身、、、
病のご友人のお話を拝読しつつ、、
あなたのような^^ステキな悪友さんが(苦笑)
心よせて下さるなら、お友達もお幸せ*!と、
思いつつ、、、初めて耳にした病名に??
でも、私の幼い頃のクラスメートに、、
やはり、鼻からの大量出血で、いつも早退や
お休みの子を思い出しましたぁ~、、、
転校しちゃったけれど、可愛い子と記憶してます。
名前まで記憶しているのに、、
私も転校して、音信不通です(;。;)
お友達さん^^
病名がわかり、少し良くなられて良かったですね!
ブログにも、お邪魔したいと、思っています。。

手作りストラップいいですね\(^0^)/
作りが繊細で可愛い~♪月見そば(^^V
不器用な私には、作れないわぁ(@@;
ツリーのカードも素敵ですね~♪
ピンクと白のソープ!可愛いわぁ(^-^V
やっぱり(^-^)
プレゼントは、嬉しいですね~♪
Posted by 紫 at 2007年12月17日 15:49
感謝です。

心強い応援ありがとうございます。

私がブログを出した日の最初のコメントがY子さんからでした。
私の次女と三女にしか知らせて無かったので誰がY子さんに知らせたのかと
娘たちに電話して確かめたけれど2人とも話していなかったというのです。

なぜ貴女に知れたのかとお聞きした所、ず~とオスラー病のことを
調べていて下さったとお聞きして、持つべき物は“親友”(ごめんね笑)
と改めてあの時は感激しました。

本心貴女にブログのこと知られたくなかった・・・(笑い)
だって何も分からずNHKの趣味悠々のブログの番組を参考に
手探りで開設したブログでしたので恥ずかしくて恥ずかしくて・・・

ただあの頃は体力的にも精神的にも先が見えなく辛くて
同じような思いで過ごされている方や病名すら分からなくて
苦しんでいる方とお1人でも良いので情報の交換が出来たならと思い
恥を忍んでのブログ開設でした。

そんな私の意を感じ取ってくださり貴女のブログで呼びかけてくださって
文才の無い私に代わり私の感じている事を的確に紹介していただいて
本当に嬉しく有難うございます。此れからもどうぞ宜しくお願い致しますね。

私の娘たちが子供の頃未だはっきり貴女のお名前を呼べなくて

”○○タモコ”と呼んでいましたね。今は孫にも”○○タモコ”で通りますよ!!

T子が「○○タモコへ変な物送ったよ!!」とメールがありましたけれど
本当に変な物で無ければよいがと思っていましたので、ブログで紹介して
頂けたなんて・・・すみません(笑)
Posted by baabaacyann at 2007年12月17日 20:59
紫さま

お早うございます。
私のような何時もトンチンカンな発言、行動の友は
きっと疲れるでしょう~ネッSちゃん!(笑)

紫さんもそろそろお解かりかと~(笑)

病名が解らないと診断、治療方法も的確には行えなく
彼女も数え切れないくらいの病院探ししたと思います。

今、少しずつ同病の方の姿が見え始めて来たようですので
良かったと・・・ただ見守る事しか出来ない私です。

可愛いプレゼント、私も少~~し若返った気持ちになりました。
なるだけ鏡を見ないようにしながら~(笑)
Posted by クッキーママ at 2007年12月18日 09:58
baabaacyannさま

まだ見た目は婆ちゃんでないSちゃん!
長いコメント有難うございます。
疲れなかったですか~

ブログにと申し上げてから長くなってごめんなさい。

優柔不断でなうえ、自分の発言が人を傷つけている事すら
気がつかない私なので、不適切なコメントが
御座いましたらお許しを・・・(笑)

忘れもしない9月18日。
貴女のブログ、まだ出来立てホヤホヤ暖かい(笑)ところを
見つけてしまいましたね~(笑)

まさか貴女だとは思わなかったのですが写真が載っていて
下を向いていたのですが確信しました。
Sちゃんはまさかこの写真が貼りつくなんて解らなかったそうですね。
でもこの写真の陰で「間違いない!」と思いました!

お孫さんたちも「モコ」が通用しているなんて嬉しいです!
T子ちゃんからの素敵なプレゼント、本当に感謝しています。
月見ソバ、いいでしょう~皆に自慢しています。

冬の間に体力を温存し虫も這い出す季節になったら
我々ももぞもぞ這い出し、貴女の住む町のいろいろなお宅の
素敵なお庭を見てまわりましょうね~
あの頃に比べると私の足もすっかり衰えました。
ガンバランバ!~
Posted by クッキーママ at 2007年12月18日 10:17
クッキーママ様

【初めて知りました「オスラー病」ってまだよく分からない不思議な病気】
私もはじめて知りました。
私も子供の時、しょっちゅう鼻血を出してました。でも、お友達のはそんな
生易しいものではないんですね。
私の親しい知り合いに膠原病の方がいますが、オスラー病も難病なんですね。
難病の方を見ると自分の力ではどうしようも無いのですが助けてあげたい
という気持ちにかられました。
クッキーママ様のお友達も、頑張って欲しいですね。
Posted by 邯鄲のゆめ at 2007年12月23日 10:21
邯鄲のゆめさま

ありがとう御座います。
彼女自身も病名が解らなくてずい分悩んだようです。

病名が判明すると、同じ病の方と情報交換が少しでも出来る。
それが彼女が意を決してブログを立ち上げた事でした。
すぐには結果は出ないでしょうけれど、ブログを立ち上げた
勇気に私は陰ながらエールを送っています。
Posted by クッキーママ at 2007年12月24日 20:49
初めまして。今回たまたま久しぶりに 自分の病気について新しい情報がないかと検索したところ 発見し驚いてコメントいたしました。
私も 同じ病気 オスラー病です。
今現在も鼻出血中です。大量出血となかなか止まらない状況なの 毎日不安な日々を送っています。
これから情報交換をしていけたらいいなぁと思いますので 宜しくおねがいしす。
Posted by みんこ at 2008年02月08日 14:12
みんこさま

コメント有難うございました。
オスラー病を発症されているとの事、友人を通しての認識なので
本当の苦しみ辛さは理解不足と思います。
失礼お許し下さいね。

私の親友がオスラー病で、どなたかお一人でも同じ病の方と
お話しし、情報交換したいとの事でブログを開きました。
私の書き込みの赤い文字「オスラー病と付き合って」をクリックされると
彼女の所に行く事が出来ますが一応アドレスを載せておきます。
「http://blogs.yahoo.co.jp/bcngq799/MYBLOG/guest.html」
彼女は現在、身体に合った薬にめぐり合ったのか、症状は以前に比べると
ずい分楽になったようです。
あなたの事を知らせました所、ぜひお話ししたいとの事ですので
どうか彼女のブログにコメントお願い致します。

みんこさまもきっと良い情報が得られる事を祈っております。
Posted by クッキーママ at 2008年02月11日 13:31
クッキーママ様

本当にありがとうございます。
早速同じ病気の親友さんのところを見させていただきます。
Posted by みんこ at 2008年02月12日 10:10
どうもはじめまして。オスラー病のサイトを探していたら、見つけた者です。私自身オスラー病かどうか分かりませんが、もしかしたらそうかもしれません。最近、先天性の多発性肺動静脈婁がみつかり、鼻血も昔から多かったので、可能性はあるでしょう。どこかの先生のサイトでは私の症状の90%がオスラー病(HHT)みたいなので。
Posted by ヨーグルファーム at 2008年04月05日 21:53
どうもはじめまして。オスラー病のサイトを探していたら、見つけた者です。私自身オスラー病かどうか分かりませんが、もしかしたらそうかもしれません。最近、先天性の多発性肺動静脈婁がみつかり、鼻血も昔から多かったので、可能性はあるでしょう。どこかの先生のサイトでは私の症状の90%がオスラー病(HHT)みたいなので。
Posted by ヨーグルファーム at 2008年04月05日 21:53
ヨーグルファームさま

私の親友がオスラー病です。
彼女のブログはhttp://blogs.yahoo.co.jp/bcngq799/MYBLOG/guest.html
です。
詳しい事などメールで話し合いたい場合は私のブログのオーナへメッセージの「メッセージを送る」にメールください。
外部には見えません。
私から友人にあなたのアドレスをお知らせいたします。
Posted by クッキーママ at 2008年04月05日 22:09
はじめまして
クッキーママさん
今日から9月 月日のたつのは早いです。実はわたしも オスラーです。ずいぶん前kら鼻血で困っていました。輸血も何度もいたしました。病院で同じ病気の方と、お話をしたいと思っても、個人情報とやらなんだとやらで、なかなか 難しいことです。ママさんのぶろぐへオモイキッテコメントをしてみなした.今後もどうぞよrしく。またかきます。
Posted by さくらんぼ at 2008年09月01日 16:26
さくらんぼさま

オスラー病は私の親友です。
彼女も同じ病の方とお話ししたくてブログを開きました。
夏休みにお孫さんが来て楽しく遊んだので少々お疲れで
ブログもまだ更新していません。
宜しかったら私のブログの右にある「オーナへメッセージ」の「メッセージを送る」にメールください。

メールいただきましたら彼女に連絡いたします。
又はhttp://blogs.yahoo.co.jp/bcngq799/MYBLOG/guest.htmlが
彼女のブログなので直接コメントを入れて下さい。
すぐにお返事は来ないかもしれませんが、お許し下さいね。

ではどうかお大事になさって下さいませ。
Posted by クッキーママ at 2008年09月01日 22:36
はじめまして。
私もオスラー病です。父、叔母、祖母がオスラー病です。私はいま42歳ですが、30すぎから鼻出血が多くなりいまでは鼻をかめば鼻出血がでると言う感じです。慢性の貧血で薬を飲んでますが薬を飲むとなぜか飲まないときの倍、鼻出血があります祖母は鼻出血が止まらず何度も輸血してました。

最近は身体が疲れやすく、病院もどこがよいのかわからなく、ただ貧血の薬を飲む日々です。

同じ病の人とお話できたら嬉しいです。
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Posted by WilliamPlads at 2017年04月22日 06:41
Bonjour,

je cherche des magasins ou sur le net pour acheter des vêtements de grossesse sympa et pas trop cher.

(j'avoue que mettre 40 euros ds un haut ou un pantalon que l'on ne met pas longtemps, ça m'embête un peu )

Alors je vous pose la question à vous mesdames.
Allez vous plutot en magasin ou acheter vous sur le net ?

Merci de me donner tous vos tuyaux.
j'ai vue celui ci qu'en pensez vous ?
https://shopbloomingdays.com/robes-maternite-36 - robe de maternité chic
Posted by sylvieLige at 2017年05月01日 02:02
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オスラー病と付き合って
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